Za osemletnega Tea iz Tržca pri Ptuju, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, so do 9. novembra zbrali 1.283.814 evrov. Za gensko terapijo v ZDA družina potrebuje 2,5 milijona evrov. Njegova starša Dragica Štrucl in David Slodnjak se bojita, da bo po novem letu zdravljenje še dražje. Pri zbiranju pomagajo tudi športniki, ki so za dobrodelno dražbo prispevali svoje predmete.

Teo s staršema Dragico Štrucl in Davidom Slodnjakom. (foto in vir: Društvo Viljem Julijan)

Starša sta po diagnozi sprejela odločitev, ki ni bila lahka

Dragica Štrucl in David Slodnjak sta konec septembra 2025 izvedela, da ima njun sin Teo Duchennovo mišično distrofijo, redko dedno bolezen, zaradi katere mišice postopoma izgubljajo moč. Za družino iz Tržca pri Ptuju so se takrat začeli meseci zdravstvenih pregledov, iskanja informacij in pogovorov o možnostih, ki bi dečku lahko pomagale. Starša sta se morala soočiti z negotovostjo glede njegove prihodnosti, obenem pa poskrbeti, da bi družinsko življenje za Tea in njegovega starejšega brata Kevina ostalo čim bolj običajno.

Teo je star osem let, njegova starša pa ga opisujeta kot nasmejanega, sočutnega in ljubečega dečka, ki rad pomaga drugim. Na uradni spletni strani dobrodelne akcije sta o njem zapisala: »Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali.« Po njunih besedah jima večkrat na dan pove, kako zelo ju ima rad. Zasebni trenutki, kakršne pozna veliko družin, so za Dragico in Davida še toliko dragocenejši, odkar sta izvedela za sinovo bolezen.

Po diagnozi sta začela raziskovati možnosti zdravljenja in izvedela za gensko terapijo v Združenih državah Amerike. Ker Teo trenutno še lahko hodi, želita pravočasno preveriti, ali izpolnjuje pogoje zanjo. Toda stroški so tako visoki, da jih družina sama ne more pokriti. Zato sta se povezala z Društvom Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi, in skupaj z njim začela dobrodelno akcijo.

Odločitev, da svojo osebno stisko predstavita javnosti, zanju ni bila preprosta. Kljub temu sta pripravljena storiti vse, kar je v njuni moči, da bi sinu omogočila dostop do zdravstvene obravnave, za katero si prizadevata. Njuno odločenost najbolje povzemajo besede, ki sta jih namenila javnosti: »Za to sva pripravljena iti na konec sveta.«

Zakaj družino skrbi konec leta?

Genska terapija Elevidys, za katero družina zbira sredstva, je v ZDA odobrena za določene bolnike z Duchennovo mišično distrofijo, stare najmanj štiri leta, ki še lahko hodijo. Ali posamezni otrok izpolnjuje pogoje in je zdravljenje zanj primerno, presodijo specialisti. Podatke o zdravilu in njegovi ameriški odobritvi objavlja Uprava za hrano in zdravila (FDA).

Po navedbah organizatorjev bi terapija skupaj s stroški zdravstvene obravnave v ZDA stala približno 2,5 milijona evrov. Starša pa skrbi, da ta znesek morda ne bo veljal več dolgo. David Slodnjak je že septembra na dobrodelnem dogodku v Moškanjcih povedal, da naj bi po informacijah, ki jih je prejela družina, sedanja cena veljala samo do konca leta 2026. Po novem letu bi se lahko po njegovih besedah zvišala na približno 3,5 milijona evrov. Gre za očetovo navedbo o morebitni podražitvi, ne za že neodvisno potrjeno novo ceno.

Ob finančnem pritisku starša spremljata tudi sinovo zdravstveno stanje. Duchennova mišična distrofija je napredujoča bolezen, sposobnost hoje pa je pomembna pri presoji možnosti zdravljenja, ki ga iščeta za Tea. Zato si želita, da bi čim prej zbrala potrebna sredstva ter lahko nadaljevala postopke in preglede v tujini. Vsak nov mesec negotovosti jima pomeni dodatno skrb, saj ne moreta vedeti, kako se bo bolezen razvijala.

Do zastavljenega cilja manjka še 1.216.186 evrov

Slovenci so se na Teovo zgodbo odzvali z velikodušno pomočjo. Po uradnih podatkih Društva Viljem Julijan je bilo 9. novembra 2026 zbranih 1.283.814 evrov, kar predstavlja nekaj več kot 51 odstotkov potrebnega zneska. Do zastavljenega cilja 2,5 milijona evrov je tako manjkalo še 1.216.186 evrov. Ker donacije prihajajo vsak dan, se lahko aktualno stanje razlikuje od navedenega.

Družina za zdaj nima zagotovljenega javnega financiranja terapije. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je avgusta zavrnil kritje stroškov zdravljenja z zdravilom Elevidys, zato Dragica in David nadaljujeta zbiranje donacij. Pri tem jima stojijo ob strani posamezniki, podjetja, lokalna društva in številni prostovoljci, ki organizirajo prireditve ter pomagajo pri izvedbi dobrodelnih pobud.

Ena od večjih prireditev je bila 13. septembra v Moškanjcih, kjer so pripravili dobrodelni družinski dan Nevidne niti srca. Po navedbah organizatorjev je dogodek obiskalo približno 3.000 ljudi, pri izvedbi je sodelovalo več kot 120 prostovoljcev, za Tea pa so zbrali okoli 45.000 evrov. Na športnem igrišču so pripravili glasbeni program, dejavnosti za otroke, srečelov in druženje, pri katerem so sodelovala številna društva ter podjetja s ptujskega območja. Pomembno vlogo pri organizaciji je imela domačinka Eva Matjašič.

Dobrodelne akcije za otroke z redkimi boleznimi so Slovenijo povezale že v preteklosti. Dnevne Novice so leta 2023 poročale o vseslovenski dobrodelni akciji za deklico Karolino, pri kateri je prav tako sodelovalo Društvo Viljem Julijan. Čeprav imata otroka različni bolezni in potrebujeta različno zdravstveno obravnavo, so njuni starši postavljeni pred podobno težko nalogo: poiskati sredstva, ki močno presegajo finančne zmožnosti posamezne družine.

Janja Garnbret, Jan Oblak in Filip Flisar podprli dobrodelno dražbo

Teu so priskočili na pomoč tudi znani športniki. V petek, 6. novembra, se je začela spletna dobrodelna dražba Športaj za Tea, na kateri so na voljo podpisani dresi, športna oprema in zbirateljski predmeti. Organizatorji želijo z izkupičkom pomagati družini pri doseganju finančnega cilja, sodelovanje prepoznavnih športnih imen pa je pritegnilo tudi pozornost njihovih navijačev.

Med ponujenimi predmeti sta uradni repliki zlatih olimpijskih medalj športne plezalke Janje Garnbret. Slovenski nogometni vratar Jan Oblak je prispeval podpisan dres, nekdanji smučar prostega sloga Filip Flisar pa podpisane smuči. Na voljo je tudi druga športna oprema, ki so jo prispevali slovenski in tuji športniki.

Dražba poteka na spletni strani sportajzatea.si, kjer lahko zainteresirani kupci oddajo svoje ponudbe. Po objavljenem programu se bo zaključila 16. novembra 2026 ob 20. uri. Šele takrat bo znan njen končni izkupiček, ki ga družina zaradi bližajočega se konca leta še posebej težko pričakuje.

Za Dragico in Davida ima sodelovanje športnikov velik pomen tudi zato, ker Teovo zgodbo približuje ljudem zunaj domačega okolja. Medtem ko prostovoljci na Ptujskem pripravljajo lokalne pobude, lahko pri spletni dražbi sodelujejo posamezniki iz vse Slovenije. Vsaka uspešna ponudba pomeni dodaten prispevek k vsoti, ki jo družina potrebuje.

Kako lahko pomagate osemletnemu Teu?

Teovi družini je mogoče pomagati že s petimi evri. Na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo TEO5 in prispevate pet evrov, s sporočilom TEO10 na isto številko pa deset evrov. Donacije je mogoče nakazati tudi neposredno na transakcijski račun Društva Viljem Julijan.

Bančno nakazilo

Donacijo za TEA – za gensko terapijo Elevidys – lahko nakažete na TRR Društva Viljem Julijan.

IBAN: SI56 0400 0028 1688 717

Sklic: SI00 777222

Namen: za Tea

BIC/SWIFT: KBMASI2x

Podatki so navedeni po uradni spletni strani zdravilo-za-tea.si, na kateri so dostopna tudi dodatna navodila za doniranje in informacije o Teovi zgodbi. Pred nakazilom jih lahko darovalci ponovno preverijo, posamezniki in podjetja, ki želijo prispevati višji znesek, pa se lahko za podrobnosti obrnejo na društvo.

Dragica in David sta v mesecih po diagnozi spoznala številne ljudi, ki so pripravljeni pomagati njunemu sinu. Kljub veliki podpori je pred družino še zahtevna pot, saj mora zbrati preostali del denarja in urediti vse potrebno za morebitno zdravljenje v tujini. Teo medtem ostaja osemletni deček, ki ima rad svojega brata, starša in običajne otroške trenutke. Dragica in David si želita, da bi jih lahko doživljal čim dlje. Zato sta se odločila prositi za pomoč – in upata, da bo odziv ljudi njunemu sinu omogočil priložnost, za katero si tako močno prizadevata.