Naslovnica Slovenija Slovenija zbira sredstva za pomoč Urbanu

Slovenija zbira sredstva za pomoč Urbanu

Avtor: Spletno Uredništvo
Najnovejša vseslovenska dobrodelna zbiralna akcija je namenjena malemu dečku Urbanu. Slednji boleha za zelo redko gensko boleznijo, sindrom CTNNB1, ki mu povzroča čedalje hujše motnje v duševnem in tudi fizično-motoričnem razvoju. Zdravljenje bi bilo možno prek posebne genske terapije, za katero so doslej zbrali že prek 50.00 evrov, a je potrebnih še precej več sredstev.
Slovenija zbira sredstva za pomoč Urbanu

Kampanja zbiranja pomoči za Urbana se je komaj dobro razvnela (foto: FB Koraki za Urbana)

Urban še ni dopolnil dve leti, vendar pa nujno potrebuje pomoč. Čeprav je bil ob rojstvu povsem zdrav, so se kmalu začeli kazati znaki redke, a tudi zelo zahrbtne bolezni. Gre za gensko bolezen, imenovano sindrom CTNNB1. Le-ta ubogemu Urbanu in ostalim bolnikom povzroča čedalje hujše motnje v duševnem in tudi fizično-motoričnem razvoju, ki se kažejo kot različne težave z govorom, z razumevanjem, s čutili, z obnašanjem in tudi z gibanjem.

Lahko si le predstavljamo, kakšen šok je bil za starše, ko so nenadoma ugotovili, da je otrok resno bolan. Zato so se lotili iskanja rešitve in ugotovili, da obstaja možnost razvoja posebne genske terapije, ki bi pomagala Urbanu in tudi drugim. A razvoj te posebne terapije zahteva visoke investicije, zato na spletu že obstaja posebna stran, ki povezuje starše z vsega sveta. Potem pa so odprli tudi spletno stran Koraki za Urbana ter dobrodelno akcijo še razširili.

Sedaj se sredstva za Urbana že zbirajo pred vseh najpomembnejših slovenskih družbenih, komunikacijskih in medijskih kanalih, po zadnjih današnjih podatkih pa gre zbiranje odlično.  »Najlepša hvala vsem, ki nas podpirate in ste z nami pri naši poti. Preko Paypala, GoFundMe in bančnega računa, smo prejeli že 42.000 eur, nevemo koliko smo dobili preko SMSov za vse ponudnike, včeraj so sporočili, da ima samo Telekom zbranih 10.000 eur.

Konec meseca dobimo obračun za ostale. Na GoFundMe imamo že 1.800 delitev in smo tako #1 projekt v Avstriji. Potrebujemo jih 10.000, da bomo vidni ljudem po celem svetu. Delite objavo še naprej: gofund.me/147c3992. Pomagate lahko tudi tako, da pošljete SMS z oznako URBAN5 na 1919,« je na FB profilu Koraki za Ubrana prav pred nekaj urami objavila mama Špela.

Povezani Članki

E-Novice

Prijavi se na pregled dogodkov in bodi na tekočem.