Kris Zudich, ki še ni dopolnil drugega leta starosti, se je rodil z redko živčno-mišično boleznijo – najhujšo obliko mišične atrofije, zaradi katere je ogroženo njegovo življenje. Zdravilo za to bolezen obstaja in sicer gre za gensko terapijo v ZDA, vendar je cena tako visoka, da njegova družina sama sredstev ne more zbrati. Zato prosijo vse Slovence za pomoč.
Malega Krisa lahko reši le solidarnost vseh Slovencev (foto: Moni Černe/Slovenske novice)
Koprski malček Kris Zudich je bil rojen resno bolan. Nesrečni otrok ima namreč najhujšo obliko mišične atrofije, zaradi katere odpovedujejo mišice po vsem telesu in zato tvega tudi življenje. Položaj je izjemno resen, saj je že vsako osnovno premikanje otroka skoraj nemogoče, da o hoji niti ne govorimo. Kris je danes na vozičku, toda njegovo zdravje je nenehno ogroženo, saj lahko zaradi odpovedovanja mišic pride do težav z dihanjem, prebavo in krvnim obtokom. Otrok neizbežno potrebuje popolno 24-urno nego.
Poleg tega ima oslabljen imunski sistem, prebolel je hudo pljučnico… »Diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, so mu postavili, ko je imel devet tednov. Napoved specialistov je bila grozljiva, in sicer da ima pred seboj 8, največ 12 mesecev življenja,« so zapisali v Slovenskih novicah in potem povzeli v drugih medijih, ki so se posvetili temu primeru. Toda zdravilo obstaja in sicer gre za novo zdravilo, ki se imenuje se Zolgensma.
Ker gre pri tej genski terapiji za enkratni odmerek in mora otrok zdravilo prejeti do drugega leta starosti, je časa le še do izteka meseca januarja prihodnjega leta (2020). Največja težava pa je cena zdravila, ki naj bi sicer dokončno pozdravilo atrofijo, saj znesek znaša vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev oziroma 2,27 milijona evrov. Letos so na Hrvaškem za deklico Milo z Reke, ki je zbolela za redko vrsto levkemije, potrebovali podobno vsoto, a so hitro zbrali še precej več od potrebnega – kar 3,6 milijona evrov.
Vsi, ki bi radi sedaj pomagali Krisu, lahko sredstva nakažejo na TRR:SI56 0510 0801 6627 635, ‘Palčica pomagalčica’, namen nakazila ‘za Krisa’.