Naslovnica Slovenija Pomagajmo punčki Maši

Pomagajmo punčki Maši

Avtor: Spletno Uredništvo
Punčki Maši so pri starosti dveh let odkrili neozdravljivo in smrtonosno bolezen – metakromatsko levkodistrofijo. V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili akcijo zbiranja sredstev, da bi pomagali Maši omogočiti najbolj dostojen preostanek življenja.
Mala princeska Maša ima neozdravljivo bolezen (foto: osebni arhiv/FB Društvo Viljem Julijan)

Z Društva Viljem Julijan so sprožili akcijo zbiranja sredstev, da bi pomagali neozdravljivo bolni punčki Maši. Maša se je rodila kot zdrava deklica, a so kasneje odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Ta bolezen se imenuje metakromatska levkodistrofija, povzroča pa nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema. To pomeni, da Maša kmalu kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla…

Zdravniki Maši napovedujejo samo še dve do pet let življenja. »V Društvu Viljem Julijan smo zato sprožili akcijo zbiranja sredstev zanjo na našem TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00-7702021, namen ‘za Mašo’. Starši si Maši želijo omogočiti vso možno zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je tudi samoplačniška in prinaša visoke stroške, obenem bo potrebovala tudi negovalko,« so sporočili z Društva Viljem Julijan.

Pred družino je zelo zahtevna pot in tudi zato bo potrebovala vso možno dodatno pomoč. Poleg zbiranja sredstev so za Mašo pripravili še prav posebno akcijo in sicer zanjo zbirajo ‘1000+ Srčnih pisem podpore’ (naslov:  Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur). V podporo Maši in vsem malim borcem pa bo v soboto, 4. septembra, na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal veliki dobrodelni koncert društva Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.

Povezani Članki

E-Novice

Prijavi se na pregled dogodkov in bodi na tekočem.