V slovenskem parlamentu je včeraj prišlo do redko videnega dogodka, saj so poslanci brez enega samega glasu proti potrdili predlog novele zakona. Gre za ‘ Zakon o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti’, ki bo omogočil financiranje zaključnih faz razvoja zdravil za otroke z redkimi boleznimi. Zato so bili poslanci tudi tako enotni.

Novelo ‘Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti’ je predlagalo Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije (MVŠZI) v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje (MZ). Prek te novele bi radi uredili in zagotovili financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnih zdravil za področje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok.

S sprejemom nove zakonodaje se bo omogočilo zaključiti zadnje faze razvoja zdravil za redke bolezni na tistih področjih, na katerih s strani farmacevtske industrije ni komercialnega interesa. Z MZ in MVŠZI so poudarili, kako je pomembno, da se s tovrstnimi raziskavami sofinancira pred vsem zdravila za otroke v zgodnji starosti. Takšno zdravilo je na primer genetsko zdravilo za sindrom CTNNB1.

»Z novelo smo se odzvali na konkretno družbeno dogajanje, hkrati pa našli rešitev, da se ne bomo ob vsakem podobnem primeru, kot je primer dečka Urbana, spraševali, kaj narediti. Novela je tudi dokaz, da imamo v Sloveniji vrhunske znanstvenice in znanstvenike ter da znanost deluje v korist družbe,« je bil lahko zaradi humanega namena zakonske novosti in zaradi rezultata glasovanja zadovoljen prvi mož MVŠZI Igor Papič.